組建全國罕見病診療協作網

　　我省7醫院入選罕見病診療協作網

　　國家衛生健康委員會建立罕見病診療協作網，海南有7家醫院入選。包括:海南省人民醫院、海南醫學院第一附屬醫院、海南醫學院第二附屬醫院、海南省婦幼保健院、?？谑腥嗣襻t院、儋州市人民醫院和瓊海市人民醫院。

　　其中，海南省人民醫院作為省級牽頭醫院，主要負責牽頭制定完善協作網工作機制，制定相關工作制度或標準，接收成員醫院轉診的疑難危重罕見病患者并協調轄區內協作網醫院優質醫療資源進行診療，將診斷明確、處于恢復期或穩定期的患者轉診至成員醫院治療；成員醫院主要負責一般罕見病患者的診療和長期管理，及時將疑難危重罕見病患者轉診至牽頭醫院。

　　今年3月底前，各省份將出臺協作網組建的實施方案。鼓勵有條件的地區將罕見病患者納入家庭醫生簽約服務，實施全程跟蹤管理。

　　罕見病又稱“孤兒病”，是發病率很低的疾病，通常病情嚴重，甚至危及生命。在預防與治療罕見病方面，海南也在不斷探索和研究。去年12月19日，海南省罕見病與遺傳代謝病聯盟在?？诔闪?，由?？谑腥嗣襻t院兒科牽頭聯合全省相關醫院組成。當時還邀請了北京、上海、海南等省內外兒科專家，就罕見病與遺傳代謝病的診療技術進行探討。

　　?？谑腥嗣襻t院兒科主任逯軍曾表示，近年來北京、上海、廣州等地已成立了罕見病學會，并開展了遺傳代謝病的高危篩查，海南也要不斷探索，增加對罕見病的認識，避免誤診誤治，為我省廣大兒童提供更好的診療服務。

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