壯壯(化名)和他親密的“鋼琴伙伴”在“歌唱”。見習(xí)記者吳勇輝攝

　　壯壯(化名)在彈奏著歡快的鋼琴曲。見習(xí)記者吳勇輝攝

　　壯壯(化名)和他親密的“鋼琴伙伴”在“歌唱”。見習(xí)記者吳勇輝攝

　　“他沒有對著我喊過一聲媽媽。”猶豫了幾秒，盡管強(qiáng)忍酸楚，但玲香(化名)話語間的顫抖還是被捕捉了下來，作為一位自閉癥孩子的母親，17年來，玲香把母愛化成光輝，溫暖著“孤獨(dú)”的兒子陽陽(化名)。

　　有這樣一群孩子，他們像天上的星星，在遙遠(yuǎn)而漆黑的夜空中獨(dú)自閃爍著，他們孤獨(dú)地沉浸在自己的世界里，他們是自閉癥兒童。自閉癥兒童被稱為“星星的孩子”。自閉癥，又稱孤獨(dú)癥，被歸類為一種由于神經(jīng)系統(tǒng)失調(diào)導(dǎo)致的發(fā)育障礙，其病征包括不正常的社交能力、溝通能力、興趣和行為模式。

　　在將于8月18日晚上舉行的“海航豪庭”杯第二屆(2017)海南青少年鋼琴賽快閃公益活動中，這群“星星的孩子”將用跳躍的指尖奏響悅耳的音符，重新喚醒人們對他們的認(rèn)識。近日，南海網(wǎng)記者走進(jìn)他們的世界，了解這群孩子“孤獨(dú)”背后的故事。

　　母親為自閉癥兒子自學(xué)鋼琴3年

　　 “好一朵美麗的茉莉花，芬芳美麗滿枝丫，又香又白人人夸……”不足20平米的臥室內(nèi)，《茉莉花》縈繞在耳邊，玲香望了一眼眼前的鋼琴譜，手指便干凈地落在琴鍵上，身旁的兒子陽陽露出了難得喜悅的神態(tài)。

　　自己先練好曲子，再耐心教兒子，這是玲香在鋼琴上執(zhí)著了3年的事情，她不僅是母親，還是兒子的“鋼琴老師”。

　　“為了對陽陽進(jìn)行感統(tǒng)訓(xùn)練，我3年前帶他去海口報了鋼琴班。”玲香厚著臉皮“蹭”了幾節(jié)兒子的鋼琴課。“練習(xí)鋼琴不是一件易事，加上陽陽無法適應(yīng)陌生的環(huán)境，我只得把他帶回村里。”

　　玲香沒有放棄。這位年近50歲的母親用積蓄購買了一架鋼琴，每天利用空閑時間，通過網(wǎng)絡(luò)觀看教程在家自學(xué)鋼琴。3年學(xué)習(xí)鋼琴的時間里，陽陽無數(shù)次地“棄琴而逃”，因?yàn)榫毩?xí)另一首新曲子而低落不滿。

　　“自閉癥孩子的父母很難，要給孩子的愛更多。”陽陽喜歡輕快激昂的進(jìn)行曲，玲香便把兒子喜歡的曲子都學(xué)了下來，再一遍遍地耐心教。天生對音樂極為敏感的他在玲香的教導(dǎo)之下終于學(xué)會了彈奏鋼琴曲。

　　努力為孩子爭取上臺表演機(jī)會

　　資料顯示，全球約有3500萬人患有自閉癥，壯壯(化名)是其中一名。8月15日，在“海航豪庭”杯第二屆(2017)海南青少年鋼琴賽快閃公益活動彩排期間，記者第一次見到壯壯，如果不是早有了解，怎么也不能想到，這位手里正拿著琴譜歡快地來回奔跑在鋼琴間的孩子是一個自閉癥兒童。

　　“因?yàn)殇撉倏梢跃毩?xí)五指，對感統(tǒng)訓(xùn)練有幫助，”玉蘭(化名)心疼地看著兒子輕聲道。6年前，她發(fā)現(xiàn)年僅1歲的壯壯不喜歡看人，也不會聽從指令，還會莫名地情緒激動和哭鬧，這讓玉蘭心里一驚。

　　診斷結(jié)果出來了。“自閉癥”三個字眼讓玉蘭曾經(jīng)萬念俱灰，但作為母親，她又心存不甘。

　　“壯壯雖然不聽從指令，但只要你發(fā)出聲音，他卻會轉(zhuǎn)過頭來看。”發(fā)現(xiàn)壯壯對聲音極為敏感，玉蘭將他送去康復(fù)機(jī)構(gòu)訓(xùn)練，又買了電子琴讓他在家練習(xí)。一開始只想著讓孩子試一試，玉蘭沒想到，年幼的兒子能在短時間內(nèi)記住曲子，還對鋼琴表現(xiàn)出強(qiáng)烈的喜愛。

　　為了能訓(xùn)練壯壯的自信心，在康復(fù)機(jī)構(gòu)或者學(xué)校有活動時，玉蘭總會和主辦方申請讓壯壯上臺表演的機(jī)會。“他很聽話，而且很自信，這樣的演出機(jī)會，對他來說是難得的好機(jī)會。”玉蘭說。

　　借助鋼琴賽平臺呼吁社會關(guān)愛自閉癥兒童

　　鋼琴成了陽陽和壯壯的伙伴，但在玲香和玉蘭的心里，這遠(yuǎn)遠(yuǎn)是不夠的。

　　“我們希望社會能多一些寬容和理解。”玉蘭有些無奈，“自閉癥的孩子有自己的世界，他們不壞，只是不能理解外界的信息，聽不懂，感知不到。”

　　陽陽1歲時還不會笑，玲香用手撓他癢癢，用玩具逗他開心，都沒有用，最后是無意間抱著陽陽在懷里晃了晃，他卻“咯咯咯”地笑了。

　　陽陽8歲時在康復(fù)機(jī)構(gòu)進(jìn)行訓(xùn)練，其中一項(xiàng)“筷子夾豆豆”，他花了一年時間都學(xué)不會，訓(xùn)練時，陽陽一天需要下蹲300次，玲香偷偷抹著眼淚，心疼不已。“17歲了，直到現(xiàn)在孩子都不懂得彎腰。”玲香語氣間難掩辛酸，她說，這就是自閉癥孩子感統(tǒng)失調(diào)的其中表現(xiàn)。

　　“遇到陌生的環(huán)境，孩子會緊張和恐懼，也許孩子會有一些激動的表現(xiàn)，但他絕對不會傷害人。”玲香坦言，目前社會還有許多人不理解自閉癥，這些“孤獨(dú)”的孩子被迫“隱身”。

　　為了讓孩子熟悉城市，玲香常年會帶著陽陽往返于鄉(xiāng)下和海口市區(qū)，帶孩子上街，看到他有些‘異常’的舉動，旁人還是投來異樣的眼光。乘坐班車回家時，還遇到不少“拒載”的情況，“心里難受，但是我也理解，但更希望社會多些包容。”

　　玉蘭坦言，來參加鋼琴賽快閃和決賽夜的演奏，就是為了讓孩子能走出自己的世界，慢慢去融入社會，“海航舉辦的這次公益活動，讓我感受到了社會對自閉癥孩子的關(guān)愛，讓孩子贏得尊嚴(yán)，而且還能和郎朗同臺表演，我覺得是一生難得的。”

　　海航地產(chǎn)作為一個具有高度社會責(zé)任感的企業(yè)，不僅致力于實(shí)現(xiàn)美好人居夢想，同時也關(guān)注著孩子們的未來。此次借“海航豪庭”杯第二屆(2017)海南青少年鋼琴挑戰(zhàn)賽活動發(fā)起“音樂，陪伴星星的孩子不孤單”公益倡議，希望讓更多人了解自閉癥，呼吁全社會關(guān)注自閉癥兒童，走進(jìn)星孩的世界，給他們更多包容與關(guān)懷。

　　“這些孤獨(dú)的孩子，也需要社會去拉他們一把，借助鋼琴賽的公益活動平臺，我很希望社會能夠多包容多了解孩子們，如果可以，希望用一種善意的眼光來看待他們，他們是孩子，更是來自星星的小天使。”玲香滿是期望。

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