他患了尿毒癥，患乳腺癌的妻子放棄治療，省錢讓他排隊等腎源：“孩子還小，總得指望一個人”

　　等待 是腎移植科病人的常態(tài)

　　專家：促進器官捐獻，還需在制度上完善保障捐獻人權(quán)益??

　　2016年12月16日，39歲的中央網(wǎng)信辦移動網(wǎng)絡(luò)管理局副局長曲昌榮逝世，根據(jù)家人意愿，他捐獻了心、肝、腎、角膜，為6位患者帶來了生的希望和光明。

　　曲昌榮曾任人民日報河南記者站采訪部主任，他的捐獻行為，也讓更多人關(guān)注到人體器官捐獻的現(xiàn)狀。

　　【常態(tài)】

　　等待，是腎移植科病人的常態(tài)

　　等待，是鄭大一附院腎移植科病人的常態(tài)。

　　他們的名字，被錄在電腦里，等著某一天的救命電話——有一個匹配的腎源。

　　今年8月，來自安陽6歲的小夢潔做了腎移植手術(shù)。在被發(fā)現(xiàn)患尿毒癥的近三年里，她每天要躺在床上，一天到晚做10次腹膜透析，身上經(jīng)常插滿管子，母親還要防止她的腸子往下跑。

　　做完腎移植手術(shù)后，他們家欠下了近30萬元的巨額債務，且她的父親已經(jīng)從工地上預支了幾個月的工錢。即便這樣，夢潔的母親還是覺得很值——最起碼孩子看上去能吃能喝能跑了。

　　但其他很多人就沒有這樣幸運了。鄭州市民崔強（化名）的愛人楊女士，因為腎衰竭已經(jīng)做了一年多透析。不久前，恰好有合適的腎源，醫(yī)院通知到她時，他們湊不齊那么多錢放棄了。

　　“全家就靠我一個人打工，透析每次幾百元，零零碎碎湊著，找親戚朋友借借，還有希望，一下子拿出二三十萬元，基本上不敢想。”崔強說，家里還有套房子，但是孩子還在上中學，為了孩子，妻子死活不愿意賣房。

　　而來自安徽的李文（化名），妻子患上了乳腺癌，他患上了尿毒癥。無奈之下，妻子放棄了治療，省錢讓他排隊等腎源，“孩子還小，總得指望一個人。”

　　鄭大一附院腎移植科副主任尚文俊，熟悉極了這樣的等待。

　　他用“太多了”形容自己見過的在等待中去世的病人。“就在鄭大一附院腎移植科，目前還有近700人在排隊等待腎源。”他說，這還不算那些因為經(jīng)濟原因放棄等待的人。

　　【對比】

　　透析、腎移植，哪種方式更好

　　很長時間以來，大部分尿毒癥患者首選的醫(yī)治方式就是透析。其實，相比于透析，腎移植對病人的影響，除了費用，還有生活質(zhì)量的巨大改變。

　　原衛(wèi)生部副部長、中國人體器官捐獻與移植委員會主任委員黃潔夫說，一個腎衰竭患者，終身透析大概需要100萬元，雖然能維持生命，但生活質(zhì)量不高。做腎移植手術(shù)不僅能讓患者恢復正常生活，手術(shù)治療費用也只有終身透析的三分之一。

　　河南中醫(yī)藥大學第一附屬醫(yī)院泌尿外科腎移植科主任王光策親手做過幾百例腎移植手術(shù)。他說，可能移植的前期費用較高，但穩(wěn)定以后，維持的費用比透析要低，“關(guān)鍵不是費用的高低，而是移植后患者的生活質(zhì)量能得到根本提升。”

　　“透析起來，經(jīng)常一次都是五六個小時，每周三四次，病人幾乎每天都躺在床上，喪失了工作能力，對全家人的精神、心理都是很大的打擊。如果移植成功，和正常人差別不太大。”王光策說。

　　【缺口】

　　初步預計

　　我省需要腎移植的有4000多人

　　“我們今年做了近300例腎移植手術(shù)，除了住院排隊等待的，還有很大一部分都是在家等。”尚文俊說。

　　黃潔夫說，全國每年大約有150萬器官衰竭患者，其中有30萬人適合器官移植方式治療。而有經(jīng)濟能力做器官移植手術(shù)，進入醫(yī)院，在中國器官移植分配與共享系統(tǒng)里等待的患者僅有2.8萬人。

　　不久前省衛(wèi)計委召開的會議上公布，河南目前登記到的透析的病人有兩萬多人，“可能還有沒納入統(tǒng)計的，再減去其中一部分不適合做移植的。”王光策說，初步預計，我省需要腎移植的可能有4000多人。

　　據(jù)國家衛(wèi)生計生委統(tǒng)計，截至9月30日，今年我省共實施人體器官移植手術(shù)746例，比去年全年多153例。

　　其中公民去世后捐獻器官手術(shù)達639例（2015年407例），占人體器官移植的大頭。這幾年，我省公民逝世后捐獻器官總數(shù)在全國一直名列前茅，現(xiàn)在全國排名前6。

　　尚文俊說，這個數(shù)字進步非常大，但捐獻數(shù)量的增加，比不上發(fā)病人數(shù)的增加，除了登記等待的患者，每年還有大量的新增患者。按照醫(yī)學雜志《柳葉刀》的數(shù)據(jù)，我國腎病發(fā)病率大約在10.8%，這其中相當一部分可能轉(zhuǎn)化成尿毒癥，需要進行腎移植。

　　【對策】

　　需從立法上、制度上

　　保障捐獻者的權(quán)益

　　河南省紅十字會人體器官捐獻辦公室主任畢學義近些年一直在推進我省的人體器官捐獻工作。

　　在他看來，公民正在逐步接受去世后捐獻器官的理念，而我國相應的保障機制也應逐步健全，“比如對捐獻者尊重、對其家屬優(yōu)撫”。目前，我省的器官捐獻者，可以把名字刻在河南福壽園紅十字紀念苑內(nèi)，每年清明節(jié)會舉行悼念活動，家庭條件困難的捐獻者，還可以申請經(jīng)濟困難救助。

　　這幾年，我省捐獻器官的人數(shù)增長非常明顯，由最初的幾十例、一百多例，到現(xiàn)在一年已經(jīng)可以達到之前多年的總和。

　　不過畢學義認為，對捐獻人權(quán)益的維護，還需要進一步加大力度，“比如，能否實現(xiàn)減免捐獻者喪葬費用、子女入學學費減免等。”

　　這些舉措，還需要相關(guān)部門進一步協(xié)調(diào)配合，也需要用立法的形式進一步保障。

　　河南省人大代表董廣安說，要給予捐獻者家人心理慰藉，在全社會形成對自愿捐獻器官者的敬重，讓大家形成一種共識：生前奉獻，身后捐獻，大愛無疆，世人敬仰。

　　“能否通過充分調(diào)研先出臺地方相關(guān)規(guī)定，比如：器官捐獻者免除喪葬費，公墓里留下一席之地，專門集中供奉他們的骨灰和墓碑，逐步形成‘捐獻器官，搶救他人，延續(xù)生命，彰顯文明’的社會風尚。 ”

　　她說，在全社會形成一種文明、奉獻、高尚的精神認知，還需要社會共同的呼吁、倡導。

　　【現(xiàn)象】

　　器官捐獻協(xié)調(diào)工作相對好做了

　　王秋紅是鄭大一附院的器官捐獻協(xié)調(diào)員。2011年底，省紅十字會開始設(shè)立“人體器官捐獻協(xié)調(diào)員”。作為一名協(xié)調(diào)員，最重要的是發(fā)現(xiàn)潛在的、符合條件的捐獻者，征得捐獻者或其家屬的同意，讓器官順利捐獻。

　　王秋紅明顯感覺到，現(xiàn)在的捐獻協(xié)調(diào)工作確實比過去好做了一些。

　　“過去，一提到器官捐獻，有的家屬一言不合就上前打罵。”王秋紅說，親人剛剛?cè)ナ溃芏嗳顺两诒粗小５F(xiàn)在，隨著宣傳力度的加大和觀念的進步，很少再有一提到器官捐獻就暴跳如雷的，大部分家屬態(tài)度很緩和，即便是不同意，也是一句溫和有禮貌的“我們暫時不考慮”。

　　由于器官捐獻需要家屬的同意，有時候一兩個家屬不同意，或者受其他親戚的觀念影響，最終影響到家屬決定的也非常多。“有些最初同意后來又不同意的，這些我們都很理解。”

　　但很多時候是讓她非常感動的。比如85后武警袁明貴，比如上蔡縣11歲的小智博，他們的家人很快就同意了器官捐獻。進行器官移植前，全體醫(yī)護人員對著捐獻者的遺體深深鞠躬。

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