兩歲的跳跳隨父親進村協助吳澤豪修理假肢

兩年前被鎖村內與雞貓同居的黃阿婆已經被接入最好的麻風村住進單間

　　清明時節，吳澤豪買來紙張，按當地習俗，寫上每位死者的名字，在浦北山陂塘麻風村村口大樹下，點上香火、焚燒紙錢，祈福12位麻風逝者一路走好。

　　九年前，漢達康福協會的吳澤豪攜志愿者妻子方香，在廣西浦北麻風村，舉行了48年來麻風村首場婚禮，16位與世隔絕半個世紀的村民，藉此感知到村外世界的風采。而今，四分之三的村民業已作古，清明時分，吳澤豪只能通過“拜山”(當地話，即掃墓)祭奠亡靈。

　　作為高流行區的廣西，曾有幾萬人患上麻風病。現在全區遺留麻風村20多個，約450位村民，其中一半為二級畸殘。

　　留在村中的最后村民，當下面臨的養老送終，已成亟待破解之難題。缺兒少女帶來的“陪護空白”，讓進入生命“倒計時”的麻風老人，鮮能享受“臨終關懷”。

　　如何讓一二十年后即將消失的特殊群體，安好走完殘缺生命最后一程，是服務這個人群16載的吳澤豪，當下思考和尋求破解的課題。

　　宜州麻風村 雙腿截肢的阿婆獨自生活

　　清晨6點，吳澤豪帶著假肢修護設備從南寧出發，目的地是340公里外的河池宜州麻風村。

　　在僅剩最后村民的麻風村中，宜州麻風村的蘭小蓮，是最令吳澤豪牽掛的。“她是一個雙腿截肢的阿婆，相比其他麻風病人，她的生活更難。”

　　吳澤豪邊駕車，邊向北京青年報記者介紹，他每次前往，60多歲的蘭阿婆，只要聽到遠遠的汽車聲，就會瞬間聳起耳朵，屏氣凝聽。“哎呀呀，吳師傅，剛聽到汽車聲，就猜到是你呀！”……

　　經過6小時顛簸，越野車停在居住點前。吳澤豪在鐵門前一招呼，蘭阿婆就毫無驚奇地打開門鎖。

　　“郵政的人幫我裝了監視器，怕有壞人進來搶東西。外面一有動靜，我在屋里就能看到。”在老人的院墻門楣，有球型監視器“趴”在上面，替代了阿婆靠耳朵聆聽的功能。

　　發生變化的不只這些。

　　蘭阿婆的房子已被重新翻修，床上的電視機，正在熱播電視連續劇。五六個大水缸已被廢棄，廚房通上了干凈的自來水。

　　蘭阿婆說她過了十幾二十年缺水停電的生活，直到兩年多前才結束。在那之前不久，吳澤豪通過媒體報道了最后麻風村民的文章。

　　“九十年代初，村里的三十多人慢慢散了，有的結婚過活，有的老去走掉。只有我殘疾嚴重無家可歸。那些年，挑水砍柴全靠侄子幫襯，為了節約蠟燭煤油。我每晚五點鐘就睡下。”

　　“現在每晚要看完兩集電視劇，到九點半后我才上床！”蘭阿婆補充道。

　　吳澤豪說，蘭阿婆的經歷，是近年很多麻風村最后村民的縮影。“村里人多時，基本上既有水，也通電。隨著村人所剩無幾，水電設施壞了，鮮有人關注并解決。讓村人過上了‘倒退’的生活。”

　　在吳澤豪看來，這些本應更受關注的麻風村最后村民，正漸行漸遠走出世人視線。他一邊給蘭阿婆矯正外展十幾度角的假肢，一邊坦言，如何讓最后村民有尊嚴地走完“人生最后一公里”，是他近兩三年關注的課題。

　　亭涼麻風村

　　從老宅被接進醫院的黃阿婆

　　比蘭阿婆困境更甚的黃母衛阿婆，是吳澤豪最早的關注對象之一。吳澤豪經過幾年的田野調查獲悉，隨著村民的年老過世，麻風村呈現“孤獨一枝”現象。從三年前起，崇左、德保、西林、都安、宜州等麻風村都僅剩一位村民。而北流籌建新村過程中，村民卻逐漸走光。

　　浦北、扶綏、天等、賀州、橫縣、桂平、靖西、梧州、欽州約十縣康復村，也僅剩二到五位村民。孑身獨居于德寶縣高山深處的黃阿婆，正是這個群體的典型代表。

　　2014年3月，北青報記者前往海拔最高的德保麻風村采訪。在花費九牛二虎之力，鋪石塊、填樹枝、墊木楔，外加卸人推車，經過十三公里的盤山路，最終“跌跌撞撞”沖上峒奇村口時，但見一道“鐵將軍”把黃阿婆鎖于村內。

　　離黃阿婆住的土屋尚有八九米，便有“哎喲”的哮喘“吼”聲傳來。隨著風箱般的氣鳴聲，佝僂著腰身量不足一米的黃阿婆現身院內。

　　在黃阿婆家，“活物”只有三只雞和一只貓。孤獨的老人和它們同居一室。蹩進她四平方米的睡房，左邊的箱子上，擺著煤油燈，屋頂則由三塊玻璃搭成反光板投射光亮。

　　在老屋左前方，北青報記者發現一個長寬兩米，深約一米七的蓄水池；走近探望，卻見里面雜草叢生，池底干枯。吳澤豪透露，原來村里人多時，這里既有水，也通電。但隨著村人所剩無幾，水電等設施壞了，便鮮有人關注解決。

　　難怪老人屋檐下，擺放著七八個盆桶罐盒，正在“對接”上面流下的雨水……

　　2014年4月13日，北青報《“麻風村”最后的村民》見報，廣西有關方面召開緊急會議，孑身一人被鎖村中的黃阿婆，率先被接到廣西最好的麻風村——亭涼醫院。

　　與黃阿婆前后被接到亭涼的，還有其他十幾位村民，分別來自扶綏、崇左、寧明、貴港、都安等麻風村，告別了以往喪失尊嚴的生存條件。

　　今年2月25日，又逢冬末春初的陰冷季節。北青報記者來到亭涼，看望久違的黃阿婆。昔日與雞貓同“籠”的老人，而今“獨占”著9號單間。病房中的自來水管，讓她告別了靠壇罐接雨水的歷史；電飯煲旁盛著中午的米飯和肉片炒白菜，鍋里熥著一碗八寶粥。

　　雖然她的哮喘聲仍如“吳牛喘月”，但間或，黃阿婆會拿起身旁的止喘吸入氣霧劑，熟練地噴上兩口。床頭柜上，擺放著哮喘口服液、急支糖漿等一干藥品。負責照顧她的陸阿伯說，頭一天，醫生剛給黃阿婆輸過液。

　　崇左麻風村

　　說不清自己年齡的老人

　　在亭涼，問起趙昌英的歲數，她答道：“他們說我今年80多了。”隨著這位最后村民的離開，崇左麻風村已人去村空。

　　采訪麻風村人，年齡常是無解的難題。康復者爛熟于心的，都是“進村”時的歲數，問及當下，很多人會以“他們說我今年多少歲了！”作答。這里的“他們”，指的是官方和外人。

　　在吳澤豪看來，對這些被封閉在“山旮旯”里的人來說，多一歲、少一歲，無足輕重。他們沒有職業，無所謂退休，無關婚嫁，更與子孫無緣。生命不過是日出日落而已。

　　“我那次下田干活，傷腳崴在石頭縫里，怎么拔也拔不出來。村里剩我一人，我就想，怕是這回真要死了！”趙阿婆心有余悸地說。

　　在熬盡生命之油前，趙阿婆被接入亭涼醫院。入院后第一件事，是截去另一條殘肢。

　　“對普通人提及色變的截肢，對麻風病人而言，是一種‘福利’。只有條件許可，才有機會‘享受’截肢。”吳澤豪介紹。

　　據他了解，在廣西，至少有過兩例自行“截肢”行為。其中一起，就是扶綏麻風村的梁玉春阿婆所為。“長痛不如短痛。相比拖著血肉模糊、骨頭外露的殘肢，自殘是種解脫。”吳澤豪說。

　　2006年，北青報記者初訪扶綏麻風村，在三三兩兩少腿斷指的村民中，見到了用柴刀“自行了斷”的梁阿婆。

　　“我當初的潰瘍爛了多年，痛到骨髓，血肉模糊的足底，總散發著惡臭，自己看著都難受，不截不行！”談話間，有坐在安有4個輪子低矮木板上的人，匍匐滑行。因為沒有假肢，村民自制各種工具代步。

　　十年過去了，包括梁玉春阿婆在內的扶綏麻風村人，先后故去。“在我負責的最后村民中，還有98副假肢需要維護，涉及77位老人。我希望能送走最后一位麻風病人！”吳澤豪說。

　　他說，假肢不是裝上就完了，還要做到“假肢隨防”。新截肢的殘端，尚在“動態發展”，需要三到四次更換，殘端才會穩定。這期間，需要有人定期修補、更改、更換，否則無法穿戴。

　　作為漢達廣西辦事處假肢車間的負責人，16年來，吳澤豪共為村民制作更換假肢約500條。

　　現在他的身份更加“特殊”：既是漢達廣西辦公室的負責人，又是假肢技術員，還身兼財務、司機等多重角色。

　　他透露說，正是16年前，初進扶綏麻風村，很遠便彌漫開來的腐肉臭味，讓他鐵心決定幫助麻風病人。

　　浦北麻風村

　　老人“想知道動不了怎么辦”

　　車到浦北地界時，已是傍晚時分，空中飄著的零星小雨，像給黃泥土路注入了“潤滑劑”。左突右沖“踉蹌”之后，車差點陷入泥沼，挑頭換路在1.5米寬的溝壑中顛簸欲吐時，車終于駛入曾名噪一時的浦北麻風村。

　　2007年9月15日，37歲的吳澤豪攜27歲的新娘方香，在封閉了近半個世紀的龍門鎮山陂塘麻風村，舉行了48年來的首場婚禮。

　　十余位尚存的麻風康復者睜大充滿驚奇的眼睛看到，新娘一會兒身披潔白的婚紗，步入鋪在曬場的大紅地毯，一會兒身著紅色禮服向麻風康復者敬酒敬茶。一切的一切，都是按都市婚禮的模式進行……

　　“在麻風村里舉辦婚禮，一直是我的心愿。村民當初患病時，都是中青年人。因為患病，他們不但自己不能結婚，甚至沒機會看到一場婚禮，歷史讓他們封閉了半個世紀。我們用帳篷當新房，與他們共度新婚之夜，就是向村人宣布，他們并沒有被世人所遺忘。”

　　這場半個世紀麻風村的首場婚禮，經海內外媒體報道后，引起高層重視。有關方面很快給缺醫少藥的麻風村人，特批了2億多元的專項經費。

　　3000多個日夜的洗禮之后，北青報記者再次造訪，這里已物是人非。9年前婚禮時的16位村民，如今僅剩4人，當年與新人合影登上“頭條”的所有老人，已全部作古。

　　昔日鋪著19米長紅地毯的場院，而今雜草叢生，縱是水電齊全，也難掩殘破庭院帶給人的荒涼感。

　　左腿截肢的吳頂貴蹲在矮凳上，不時嘮叨著殘疾人士的生活不便。“我和吳秀海身體殘疾，吃用只能指望小黃每隔三天采買一次！”被他喚作“小黃”的黃成任，也是六七十歲的老者，因為相比身體健全，三天就要走10里路出村“代購”。

　　臨行登車時，右臂萎縮的吳秀海突然閃出，攔車問起“養老”之事：“我現在還能動彈，但明顯感覺越來越差。我想知道動換不了時怎么辦？”

　　車輪轉動良久，吳澤豪解釋道，吳老伯說他每月400元生活費，一直攢著不動。他最擔心的，是即使有錢也沒人愿來村里照料。而醫院陪護，他不吃不喝，每月的錢也就夠一兩天的護工費。

　　他特別告訴吳澤豪，去年10月，癱在床上兩個月的何裕輝，是靠他從旁照料，才得以走到生命盡頭的。想到自己也要以這個方式“老”死村中，他感到十分恐懼。

　　談話間，始終不見村民譚升桂。問起才知，他回家過年去了。作為唯一有家室的村民，據說他曾向有關部門表示，他不愿被安排到亭涼。而其他三位村民向吳澤豪表示，就因譚一人不肯去最好的麻風村醫院，他們只能“陪綁”呆在浦北村。北青報記者向他們核實時，他們紛紛露出無奈的表情。

　　車開出幾里地，吳澤豪突然蹦出一句：“愿留愿去，是每個村民的權利。為何官方要捆綁安排呢？”

　　博白麻風村

　　朋友圈“眾籌”難解陪護費之困

　　吳澤豪女兒跳跳的“壓歲錢”中，有一些N次“更新”前的舊版鈔票，最小的面值是1元、2元，最大的不過5元、10元。除了“版本”陳舊，它們還很皺巴臟兮。這些錢的主人都源于一處——各地的麻風村民。

　　從出生兩歲起，跳跳便跟隨父母遍訪廣西麻風村。因為是在麻風村舉辦的婚禮，村民都將其視為自己的孫女。每到一處，村民便掏出零錢追著她塞。“起初我們不讓要，后來老人們很生氣地在后面追攆，嘴里還嚷著，這是給我孫女的壓歲錢。難道是嫌少嗎！”

　　在妻子方香看來，雖然老公常年不著家，雖然每月生活費只有4000元，雖然為了支持老公只能辭職在家，但等等在別人看來“不足”的地方，都比不過自己的“幸福感”。

　　“你看到過有誰的照片，被敬放在電視墻、門楣上‘供著’嗎？我們的結婚照就被很多麻風村懸掛至今，九年來，我們一直被村民視為親人。”說這話時，她有掩不住的自豪感。

　　在浦北麻風村，北青報記者親眼見到，九年前他們婚禮時的照片相框，還被黃成任老人懸掛在門楣上。雖經風吹日曬，昔日的影像已很模糊，但背景中那個巨大的“心”形造型，還依稀可辨。

　　而在博白麻風村，跳跳每年都會從村長詹宗勝爺爺處，得到一些“壓歲錢”，只是今年這筆錢和這個人從此不再。

　　“老人是在去年夏天走的，也正是他垂危期間的遭遇，喚起了我要關注村民‘人生最后一公里’的意識！”提起與自己“私交”甚好老人的離世，吳澤豪聲音低沉。

　　在吳澤豪眼里，詹宗勝是個“傳奇”。“他不僅閱歷廣，膽子大，還很有領導才能。”據吳澤豪透露，由于他的抗爭，很多麻風村人曾被無視的權利最終得以獲取。

　　“你懂什么叫一分錢憋倒英雄漢吧！詹宗勝臨死前就是這種情形！”提起詹宗勝，吳澤豪就會說起，去年他去博白醫院探望時，老人老淚縱橫的場景。

　　“在醫院，他抓住我的手，哭泣不停。監護顯示其血壓馬上升了起來。”詹宗勝除了腰間盤突出，還有骨質疏松、氣管炎及冠心病。

　　“詹老是五保戶，醫療費國家報銷，但每天一兩百元的護理費，沒有出處。老人一生的積蓄，在兩個多月內便消失殆盡。”

　　吳澤豪通過朋友圈“眾籌”到2600元護理費。隨著這筆錢花費殆盡，老人無奈出院。四天后，詹宗勝在麻風村故去。

　　“再過十幾二十年，麻風群體就會消失。在其生命進入‘倒計時’時，我們有義務讓麻風老人，安好走完殘缺生命的最后一程！”46歲的吳澤豪說，這是他現在唯一的心愿。

　　展望

　　希望設公益項目免除老人憂慮

　　清明小長假一過，除了像親人般給麻風老人“拜山”外，吳澤豪開始運作“最后一公里”陪護費項目。

　　“現在村中還剩98條假肢，這些假肢每年至少復檢兩次，出現5個‘殘肢襪’疊套還松動時，就必須重新更換。”他一邊開車，一邊叨嘮著外行人聽不懂的術語。

　　吳澤豪出生在醫生世家，爸爸曾是區醫院的外科主任，媽媽是外科護士長。16年前被調到醫院假肢車間后，他便與麻風村人結下不解之緣。

　　當地一家銀行獲悉吳澤豪的心愿后，正在和他洽談項目籌備事宜。如果合作成功，麻風村民“最后一公里安好人生”公益項目，有望設立。“如果能讓詹阿伯的悲劇不再發生、能讓吳阿伯的憂慮得以免除，我的生命也會更有意義。”吳澤豪說。

　　本版文并攝/本報記者 張倩

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