8月19日上午，澄邁縣老城鎮(zhèn)龍吉村，身患胃癌的吳秋香老人倚著床欄，整個人顯得特別難過。“不知道我還能不能看到小呂登站起來。”老人的兩個孫子鄭呂登和鄭呂勛均不幸患上了進行性肌營養(yǎng)不良。這是一種和“漸凍人癥”相似慢慢變糟糕的病。目前，12歲的鄭呂登已經(jīng)不能站立，他7歲的弟弟鄭呂勛能勉強行走，但由于家中無錢治療，情況正變得越來越壞……

　　位于澄邁縣老城鎮(zhèn)龍吉村鄭步鑒的家中，他的兩個兒子正躺在一塊不到一平方米的橡膠毯上嬉戲，童真的笑聲悅耳動聽，讓人不免心生憐愛。

　　 “呂登快坐起來，跟哥哥問好。”在媽媽吳秋余的幫助下，小呂登用手撐著毯子艱難地坐了起來，給了記者一個大大的微笑，“哥哥好!”說完，緊緊地將記者的手拉住。

　　 “大哥哥，你帶我去海口找皮皮玩好不好?我想去跟他放風(fēng)箏。”小呂登的那雙大眼睛充滿渴望地望著記者。而就在這時，坐著的小呂登突然像一灘軟泥一樣倒在了地上，所幸沒有磕到腦袋。小呂登無助地躺著，眼神里充滿了委屈，表情難過極了。吳秋余抱著孩子，心疼地說：“現(xiàn)在他都坐不穩(wěn)，已經(jīng)好幾次像這樣一下就癱倒在地。”

　　今年36歲的鄭步鑒說，2006年，3歲的小呂登被確診出患假肥大型的進行性肌營養(yǎng)不良。2009年小兒子呂勛剛出生就被確診為進行性肌營養(yǎng)不良。“那天，全家人是多么的絕望。”鄭步鑒說，受病癥影響，12歲的小呂登現(xiàn)在體重已有90來斤。如果鄭步鑒出去干活了，小呂登要上廁所，抱不動兒子的吳秋余就只有心急又難過地哭泣。

　　醫(yī)生告訴他們，這種病和前段時間因冰桶挑戰(zhàn)而為人所知“漸凍人癥”相似，病情一般只能慢慢變糟。患者也常被混稱為“漸凍人”。

　　鄭步鑒說，兩兄弟的免疫力很差，每個月都要感冒好幾次，“一次感冒都要花幾百元錢。”這也給這個家庭帶來巨大的壓力。

　　為給孩子治病欠下了一堆債

　　雖然知道這種疾病極難治療，但鄭步鑒不愿意放棄任何機會。2011年，鄭步鑒聽說遼寧沈陽的一家醫(yī)院可以治好孩子的病，心里燃起了希望的光芒，但貧困的鄭步鑒為醫(yī)藥費犯了難。妻子吳秋余由于腰椎間盤突出只能在家照顧孩子，全家的唯一收入來源就是鄭步鑒在外做苦工。他做苦工一天有150元到170元左右的收入，每逢下雨天就做不了，一個月只有二十天左右有活兒干。為了兩個孩子，鄭步鑒拼命干活，“只要不下雨就天天做工”，即使這樣，之前的治療卻早已花光了家里的積蓄。

　　親戚和朋友向鄭步鑒伸出了援助之手，特別是他的宗親鄭開光，借了8萬元給他。“我把蓋完房子后剩下的錢都借給他了。他小孩那么可憐，看著不忍心。”鄭開光說。

　　于是，兩夫妻帶著十幾萬元去了沈陽的那家醫(yī)院。醫(yī)生說要住院治療，一個孩子一個月就需要十幾萬元。最終，兩人決定先治病情更重的哥哥。“現(xiàn)在一想起來就覺得對不起弟弟，”不善言辭的鄭步鑒指著自己的心臟說，“很難過，很難過。”在治療了二十多天后錢就已經(jīng)花光了，小呂登卻沒有明顯好轉(zhuǎn)，無奈的夫妻倆只能帶著孩子們回到海南。

　　奶奶時日無多希望有人幫幫孫子

　　就在上個月，這個不幸的家庭再逢打擊，兩個孩子的奶奶吳秋香被診斷出胃癌晚期。68歲的吳秋香一手扶著眩暈的腦袋，一面跟記者說，她身體這幾年一直很差，看到兩個孫子行動困難，卻不能照顧他們，心里很難過。“我知道自己沒有多少日子了，對這兩個孫子放心不下，希望能夠在走之前可以看到他們能基本走路。”吳秋香老人傷心地說，由于沒錢接受治療，她目前在接受寧養(yǎng)院免費的鎮(zhèn)痛服務(wù)。

　　吳秋余說，之前夫妻倆帶兩個孩子在海口治病，那時還能勉強行走的小呂登，最開心的就是和隔壁的皮皮一起玩。如今，走不了路的小呂登天天嚷著要去找皮皮玩。他的弟弟，同樣患病的7歲的小呂勛則更希望能飽餐一頓。

　　 “小呂勛，你有沒有什么愿望啊?”同行的海南省人民醫(yī)院寧養(yǎng)院的陳良玉問小呂勛。小呂勛一聽立馬興奮起來：“我最想吃西瓜!還有烤鴨!”

　　由于家境困難，這個小小的愿望在很多時候都不能被滿足。

　　據(jù)醫(yī)生介紹，進行性肌營養(yǎng)不良目前沒有特效治療，但積極的對癥和支持治療措施，可以幫助患兒提高生活質(zhì)量和延長生命。比如使用支具以幫助運動和鍛煉，保證鈣和蛋白質(zhì)等營養(yǎng)攝入。但支具和良好的營養(yǎng)7歲的小呂勛和12歲的小呂登現(xiàn)在都得不到。