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我是你的“紅樹林”——一個艾滋病感染者的“理想”生活

海口網(wǎng) http://m.333424.com 時間:2011-11-30 16:25

  新華網(wǎng)北京11月30日電(記者 張嚴平 周劼人)見到他,伸出手去,握過來的手大而有力,與一張清秀的面孔形成對比。12月1日就是“世界艾滋病日”,正忙于制作電視片的他,難得悠閑地坐在咖啡廳,我們像老朋友一樣聊天。

  這是一個有著18年艾滋史的36歲的男人,生命最燦爛的年華被重重地烙下讓人們恐懼的印記,人生突然間面臨一個竟要提前回答的問題:什么時候會死?又該如何活下去?

  他叫李想,不是本名,本名很少人知道。現(xiàn)在的名字取“理想”諧音。他說:“我是理想主義者,但我要像現(xiàn)實主義者那樣行動。”

  ?“命運的選擇總有它自己的道理,只是當(dāng)時我們并不知道意義所在。”

  1997年北方小縣城一個寒冷的冬天,正在讀大二的李想放假回家。家人沒有以往的興奮,告訴他,地區(qū)防疫站的人來過了,在這年夏天學(xué)校組織的義務(wù)獻血中,李想的身體里發(fā)現(xiàn)了HIV病毒。

  21歲的李想沖出家門,跑到郊外的一個小湖邊,跌坐在湖岸,放聲大哭……

  在一本李想送給我們的艾滋病反歧視便箋上,寫著這樣的話:我們在害怕什么?害怕無法控制的東西、害怕立刻發(fā)生的后果、害怕不夠了解的事情。

  艾滋病,全稱是“獲得性免疫缺陷綜合征”。它是由艾滋病病毒即人類免疫缺陷病毒(HIV)引起的一種病死率極高的惡性傳染病。HIV病毒侵入人體,能破壞人體的免疫系統(tǒng),令感染者逐漸喪失對各種疾病的抵抗能力,最后導(dǎo)致死亡。

  李想的生命似乎注定只有兩種色彩:白色和紅色,白色是醫(yī)院,紅色是血。

  他從小患有一種叫血友病的先天遺傳性凝血機制障礙疾病,需要定期輸入凝血因子才能維持機體健康。他的少年時光是伴著輸血一路跌跌撞撞長大的,但他還是以全校第一的成績考上了省重點中學(xué)。于是他開始遙想:考北大,當(dāng)作家,愛上一個美麗的女孩……

  他從未想到的是,高二那年,因為胃出血住院治療,HIV竟隨著輸入的血漿悄悄潛入身體。他帶著飛揚的夢想和潛伏的“惡魔”一起跨入大學(xué),“惡魔”終于在3年后現(xiàn)身,夢斷如流星墜落……

  “命運為什么選擇我?為什么……”他一遍遍問自己。“那是一種不知道還能不能活到明天的恐懼,人最可怕的事情是你沒有未來,這樣你所做的任何事情就一點意義都沒有了。”

  15年后,李想更愿意讓這種追憶顯得漫不經(jīng)心。他不緊不慢地從果盤里抓起一把瓜子,邊吃邊說:“如果把一件事情的時間拉長了,那就沒有什么是不能改變的。”

  他希望自己在別人眼里是普通人,艾滋只是一個細節(jié)。

  他強調(diào),他的“心大”、他的“要強”,幫助他挺了過來。

  日子一天天過去,李想發(fā)現(xiàn)死神并未到來。他對自己說:“痛苦,源于命運的愛。既然活著,就要發(fā)光。”

  他退了學(xué),來到“有一個佑安醫(yī)院、讓人心里覺得踏實”的北京接受治療,開始接觸到一個與HIV有關(guān)的大社會——醫(yī)生、護士、志愿者,以及各種年齡、職業(yè)、性別的病友們。

  他想到了海岸邊一種特殊的植物群落——紅樹林,由十幾種不同的樹組成,生命力極其頑強,可以抵御猛烈的臺風(fēng)和海浪,還能為海邊魚蝦等弱小動物提供繁衍棲息的環(huán)境。

  2002年4月,李想創(chuàng)辦了國內(nèi)第一個支持與關(guān)懷艾滋病感染者的自助組織——“紅樹林”,開展艾滋病關(guān)懷項目。李想還開發(fā)運營了中國最大的網(wǎng)絡(luò)性病艾滋病咨詢服務(wù)平臺——攜手在線,并曾經(jīng)擔(dān)任中國性病艾滋病防治協(xié)會理事,聯(lián)合國艾滋病防治課題組成員等等。

  2004年,“紅樹林”拍攝了中國第一部關(guān)于艾滋病感染者的紀(jì)錄片《我們的生活》。片子里,李想把自己的經(jīng)歷概括成——“從萬念俱灰的傷心中走出,講述幫助別人比被別人幫助更能建立信心的故事”。

  如今的李想不但自己走出來了,還成為成千上萬感染者的“救命稻草”。

  一位女子在發(fā)現(xiàn)被感染后,家人和丈夫都離她而去,在最黑暗的日子里,她選擇“投奔”李想,加入“紅樹林”,為其他感染者做支持服務(wù)。最終在志愿工作里,她重新找到愛情和家庭。

  不少感染者坦言,不幸發(fā)生后,能安慰自己的,就是來北京找李想,在“紅樹林”工作,重新開始人生。

  “命運為什么選擇我?”15年后他的回答是:“命運的選擇總有它自己的道理,只是當(dāng)時我們并不知道意義所在。”


  “讓艾滋長上面孔。長了面孔的艾滋讓人們感覺真實、常態(tài)和可以接近。”

  “我不介意他們介意我。”這是李想寫在日記里的一句話。然而,“不介意”的李想?yún)s有兩次至今無法忘掉的“打擊”。

  一次是他還在家鄉(xiāng),得了感冒,去當(dāng)?shù)匾患裔t(yī)院看病。醫(yī)生例行公事地詢問“既往病史”,李想脫口說出自己有“HIV感染”。他記得,醫(yī)生聽了這話,站起來說了一句“你等我”,就走向門口。開門時,他沒有再轉(zhuǎn)動李想曾碰過的門把手,而是踮著腳尖伸手夠到門的上沿,“扒”開門離去,再也沒有回頭。

  第二個“打擊”,是他已經(jīng)到了佑安醫(yī)院治病。醫(yī)院的空地上,總有一些閑人聚成一堆下棋聊天。喜歡下棋的李想穿著病號服,也湊過去圍觀,結(jié)果,他遭到驅(qū)趕。

  一個網(wǎng)名叫“莫非花生”的志愿者曾寫下這樣的見解:歧視艾滋病人跟歧視任何其他病人一樣,只是在冷漠外,多了一些無知。

  但李想從自身的經(jīng)歷覺得,歧視并非簡單的“無知”。

  9年前,李想在北京八大處虎峰山莊參加一個會議。午餐時刻,因為他是HIV感染者,部分與會代表竟不愿和他同桌共餐。而這個會議的名稱是“艾滋病防治策略研討會”,參會的幾乎個個都是艾滋病知識的“飽學(xué)之士”。聯(lián)合國兒童基金會一位何大姐安慰他的話李想一直記著:“這就是現(xiàn)實。”

  今天的李想已經(jīng)接受了這樣的現(xiàn)實。“有些事情的確很傷害人,我把它接下來,再用另一只手把它甩出去”。同時,他也把反歧視作為自己和“紅樹林”工作的重要內(nèi)容。

  “我們要讓艾滋長面孔。”李想創(chuàng)意。

  2007年,“紅樹林”在全國巡回舉辦了一個艾滋病防治的圖片展。展館里沒有大家平常熟悉的宣傳冊、知識掛圖,只有一張張生動傳神的人物攝影作品,作品下方,是畫面里主人公的介紹:什么時候感染了HIV,如今是否組建了家庭,有幾個孩子,從事什么工作等等。

  “常常有參觀者很疑惑,艾滋感染者也能生孩子?他們竟然能結(jié)婚?他怎么活了那么久?”李想告訴我們,這時候,旁邊的講解志愿者就會走上去,一一解答這些問題。

  長了面孔的艾滋讓人們感覺真實、平常、可以接近。就像眼前的李想,格子襯衫,V領(lǐng)毛衣,配上牛仔褲和馬丁靴,是這一季年輕人最流行的搭配。他說笑,調(diào)侃,講文學(xué),論電影,生氣勃勃。

  在“紅樹林”結(jié)集的一本艾滋病感染者故事集中,李想在前言里寫道:感染者和病人并不是我們原來想象的特定和邊緣人群,他們有著和普通人一樣的外貌、生活、夢想、渴望,只是他們把傷痛深深地埋藏在心里。

  佑安醫(yī)院愛心家園的護士長福燕已經(jīng)從事艾滋病護理工作15年,李想總親密地喊她“表姐”,而“表姐”和她的同事們看到李想,也總親熱地拍著他的肩膀:“呀,小李來了啊!”

  福燕說,因為愛心家園里沒有人歧視感染者,所以患者總能把自己積極向上的一面展露出來。而在一些綜合醫(yī)院,感染者總是選擇沉默。“部分醫(yī)院一面拒絕給感染者服務(wù),一面卻在不知情的情況下接觸了很多感染者。”

  李想在全國各地的演講中,總不忘提醒聽眾,歧視會讓社會大眾覺得這是一件不光彩的事,而拒絕去獲得相關(guān)知識,拒絕去做檢查。李想舉例:“如果你胸不舒服,會想到去查一下,是結(jié)核也不會有顧慮,醫(yī)生不會趕你走。但對艾滋卻有很多人不愿去證實,證實后的直接結(jié)果就是遭受歧視。你以為用歧視能把他們推得遠遠的,其實他們可能離你更近更隱蔽了。”

  根據(jù)最新發(fā)布的統(tǒng)計資料,中國累計報告艾滋病病毒感染者和病人43.4萬例,其中死亡8.8萬例。艾滋病流行對中國部分地區(qū)經(jīng)濟和社會的影響逐漸顯現(xiàn)。

  “我們‘紅樹林’能做的就是為艾滋患者提供感染者關(guān)懷,盡可能加強正面能量,科學(xué)和積極地應(yīng)對才能減少傷害。”


  “人的內(nèi)心永遠都是兩面的力量,一個向前,一個向后,愛與責(zé)任簇擁我前行。”

  “你現(xiàn)在夢想是什么?”

  “……夢想像普通人一樣生活。”

  李想目前的生活,看上去似乎跟普通人并沒什么不同。

  他像所有上班族一樣忙碌奔波。每天把自己“變成照片”擠上公車,從四環(huán)外的家趕到二環(huán)邊的辦公室,跑去城北的一個機房剪各種宣傳片、紀(jì)錄片;這周還要去協(xié)和醫(yī)大和學(xué)生們進行一次交流……

  他像所有這個年齡的男人一樣,有一個健康漂亮賢惠的太太。當(dāng)年,曾是志愿者的她,因為艾滋病防治工作的機緣,和李想相識,愛情讓他們跨越了HIV的鴻溝,步入婚姻殿堂,如今,他們已經(jīng)有了健康的寶寶。

  “現(xiàn)代醫(yī)學(xué)技術(shù)已經(jīng)有辦法減小性生活傳染和母嬰傳播HIV的風(fēng)險。”李想說,“上天以前對我不太公平,但它一次性支付給了我一個老婆,我原諒它了。”李想說完,歡快地大笑。

  他掏出手機,展示起妻子和孩子的視頻、照片,手機上抱孩子的女子長發(fā)披肩,溫婉柔美。

  然而,這看似普通的生活,其實還是不那么“普通”。

  迄今為止,李想從未在公開場合留下過一張照片。

  或許,依然害怕世俗的眼光?

  李想片刻沉默,繼而用很快的語速說:“我不害怕事實本身,害怕的是這個社會復(fù)雜的關(guān)系,和這個關(guān)系后面我看不到的東西。我不想出門坐不到車,不想房東不租給我房子,不想坐在這里喝茶被趕出去……”正說著,茶館小妹進來送水,李想瞬間轉(zhuǎn)換了話題:“小妹,給我們唱一個你們家鄉(xiāng)的山歌唄!”

  李想太太的家人,至今依然不知道他是HIV感染者的事實。

  生活,總像是在虛幻與現(xiàn)實間游動。

  李想坦言,他的“內(nèi)心永遠都是兩面的力量,一個向前,一個向后。把握向前的力量,就會遠離恐懼、憤怒、悲傷和慌張”。

  那么,向前的力量是什么?——“紅樹林”。

  李想告訴我們,海岸邊的紅樹林是互為支撐的,每一棵樹都是另一棵樹的紅樹林。

  “當(dāng)你的存在已經(jīng)背負了愛和被愛的責(zé)任,背負了很多人的期望,就會有更強大的力量簇擁著你向前。”李想說,他會繼續(xù)走下去。

[來源:新華網(wǎng)] [作者:張嚴平 周劼人] [編輯:鄭克姍]
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